Testimonianza : La resilienza di una giovane adulta

Constance, che era ancora una studentessa quando la malattia è scoppiata, ci racconta la sua battaglia quotidiana contro la malattia.

2022, insorgenza dei sintomi. Totalmente sconosciuta e non ereditaria.

Ero molto lontana da casa e ho dovuto aspettare 8 ore in una piccola stanza bianca senza vista sul mondo esterno, con diverse persone che andavano e venivano. Ero giovane, spaventata e sola. Prima mi fu diagnosticata l'epatite, poi la mononucleosi, nota anche come malattia del bacio, e così via. Ripetevo la mia storia e i miei sintomi ad almeno 3 persone diverse al giorno, medici, specializzandi, ecc. Alla fine me ne andai dopo 5 giorni e molti esami del sangue, con solo il Doliprane ad alleviare il mio dolore.

Con il passare delle settimane, le notti sono diventate sempre più corte e la stanchezza intensa ha preso il sopravvento, insieme agli attacchi. Mi sono quindi recata da un altro medico. Ho fatto una risonanza magnetica, un altro esame del sangue e abbiamo notato che le mie piastrine erano molto basse. Ma non avevo ancora un nome per descrivere ciò che avevo.

Il tempo passava e le mie giornate erano interminabili: 1 compressa di paracetamolo al mattino e un'altra alla sera per alleviare il dolore e dormire un po'. A volte dormivo per quasi tutto il giorno e avevo sbalzi d'umore, il che non aiutava chi mi stava intorno. Sono comunque riuscita a superare l'anno nel migliore dei modi e ho trascorso il mese di agosto a studiare il mio caso con medici specifici.

La prima conclusione è stata ITP. Porpora trombocitopenica immunologica. Si tratta di una malattia autoimmune. Abbiamo quindi iniziato un ciclo di 15 giorni di corticosteroidi. La cura ha funzionato. Dopo aver effettuato esami del sangue più approfonditi e dopo aver visto ciò che il mio corpo era in grado di mostrarci, abbiamo scoperto che avevo il lupus.

A quel punto ho fatto delle ricerche per conto mio sul lupus e sul suo significato. È una malattia autoimmune cronica che può colpire qualsiasi parte del corpo umano (pelle, articolazioni e/o organi interni). Per me, si tratta delle mie piastrine e del mio sistema immunitario con i suoi globuli bianchi.

Così ho continuato il mio percorso e sono passata all'anno successivo della mia formazione. Finché non ho avuto un'altra ricaduta due mesi dopo l'inizio della scuola. Sono tornata a casa, ho fatto degli esami e sono rimasta in ospedale per quasi una settimana. Dopo una biopsia, abbiamo scoperto che avevo anche la sindrome di Gougerot Sjögren. Si tratta di una malattia autoimmune caratterizzata dall'infiltrazione linfoide delle ghiandole salivari e lacrimali, responsabili della secchezza della bocca e degli occhi, e dalla produzione di vari autoanticorpi. Ancora una volta, sono rimasta a casa per sottopormi agli esami per un mese prima di poter tornare a studiare.

Dovete sapere che anch'io soffro della sindrome di Raynaud. Si tratta di un disturbo vasomotorio causato dalla contrazione temporanea dei vasi sanguigni (vasocostrizione), che priva le estremità di sangue e ossigeno. Questo arresto anomalo, improvviso e temporaneo della circolazione arteriosa è responsabile della comparsa dei sintomi. Ma questa sindrome è ereditaria.

Di norma, i corticosteroidi non dovrebbero essere assunti tutti i giorni. Ma non avevamo altra scelta. Così ho assunto corticosteroidi e plaquenil tutti i giorni per mesi.

Avevo una disperata carenza di sonno perché i corticosteroidi di solito hanno un effetto dopante iniziale che combatte la stanchezza. Per fare un esempio, è come se per una lunghezza di piscina ne avessimo fatte trenta. Il cuore batte facilmente molto forte, come se avessimo fatto una maratona e non avessimo ancora corso.

Dopo la riduzione dei corticosteroidi, abbiamo optato per una nuova tecnica. Perfusioni di rituximab. Le perfusioni ripetute di rituximab possono essere somministrate ogni sei mesi, a seconda della risposta al trattamento e della progressione della malattia. Ogni sessione di perfusione può durare da quattro a sei ore.

Da allora continuo questo trattamento, insieme alle analisi delle piastrine e del sangue. Sono alla fine del mio corso di laurea ed è stata piuttosto dura per la mia salute fisica e mentale, ma ne sto uscendo più coraggiosa e forte che mai. Voglio sempre superare me stessa, perseverare e continuare a fare sport, anche se è rischioso, perché credo che, anche se sono malata, voglio fare quello che voglio fare e sembrare una giovane adulta che può fare le stesse cose di tutti gli altri.

Ho anche problemi con il sole. La mia pelle è estremamente fragile, sia in estate che in inverno. Per questo ho scoperto KER SUN. Va detto che con il tempo che avevo in ospedale, potevo fare la spesa in rete! Ho sempre con me la mia piccola giacca blu navy e i miei guanti che uso ogni volta che c'è un piccolo raggio. È davvero pratico e mi dà un aspetto fantastico.

La mia soluzione è che anche se tutto sembra perduto, prendetela con un sorriso e andate avanti. So che non è una strada facile e che potrebbe anche torturare la vostra mente. Ma dite a voi stessi di non smettere mai di fare ciò che amate. Anche per una malattia. Divertitevi e soprattutto amatevi, questa è la cosa più importante!


Constance