Testimonianza : Diagnosticato il Lupus a soli 5 anni
La madre di Ana-Rose, 9 anni, a cui è stato diagnosticato il Lupus cinque anni fa, si racconta e parla della sua vita quotidiana.
Sono la madre di Ana-Rose, 9 anni, affetta da lupus.
Durante l’annuncia della diagnosi, 4 anni fa, sono rimasta prima scioccata e poi molto spaventata. Il sole e i raggi UV sono diventati i miei veri nemici. Mia madre ha trovato il vostro sito web dove ho scoperto un'intera gamma di indumenti, cappelli e costumi da bagno che hanno reso le cose molto più facili da accettare per la mia bambina.
Poiché il lupus è una delle malattie che reagisce ai raggi UV, e quindi al sole, la protezione è ancora più importante. Appena esce il sole, bisogna stare sempre in guardia, usando creme con fattore 50 o superiore, indossando indumenti anti UV, cappelli anti UV, rimanendo all'ombra tra mezzogiorno e le 16.00, e così via. Questa routine quotidiana, appena il sole fa capolino, a volte sembra restrittiva per la mia piccola cara, ma il fatto che esistano negozi specializzati per adulti e bambini con il suo tipo di malattia autoimmune la rassicura e si diverte a scegliere i costumi da bagno, i cappelli e così via.
La sua routine quotidiana è scandita dalla scuola, naturalmente, ma anche dalle visite agli ospedali universitari, ai centri specializzati e agli appuntamenti con vari specialisti come cardiologi, oculisti, dermatologi, nefrologi, reumatologi, nutrizionisti, infermieri, medici di base. Sono tutti estremamente gentili e premurosi, ma l'intero sistema può essere estremamente pesante quando si hanno 9 anni.
Insieme ai medici, le abbiamo spiegato le caratteristiche della sua condizione, dicendole che si trattava di qualcosa di raro come lei e che, essendo le persone rare speciali, avevano diritto a gamme speciali nella vita quotidiana. Il vostro marchio mi ha dato sollievo e un gradito elemento di divertimento nell'acquisto di indumenti speciali. Grazie per questo.
Durante l’annuncia della diagnosi, 4 anni fa, sono rimasta prima scioccata e poi molto spaventata. Il sole e i raggi UV sono diventati i miei veri nemici. Mia madre ha trovato il vostro sito web dove ho scoperto un'intera gamma di indumenti, cappelli e costumi da bagno che hanno reso le cose molto più facili da accettare per la mia bambina.
Poiché il lupus è una delle malattie che reagisce ai raggi UV, e quindi al sole, la protezione è ancora più importante. Appena esce il sole, bisogna stare sempre in guardia, usando creme con fattore 50 o superiore, indossando indumenti anti UV, cappelli anti UV, rimanendo all'ombra tra mezzogiorno e le 16.00, e così via. Questa routine quotidiana, appena il sole fa capolino, a volte sembra restrittiva per la mia piccola cara, ma il fatto che esistano negozi specializzati per adulti e bambini con il suo tipo di malattia autoimmune la rassicura e si diverte a scegliere i costumi da bagno, i cappelli e così via.
La sua routine quotidiana è scandita dalla scuola, naturalmente, ma anche dalle visite agli ospedali universitari, ai centri specializzati e agli appuntamenti con vari specialisti come cardiologi, oculisti, dermatologi, nefrologi, reumatologi, nutrizionisti, infermieri, medici di base. Sono tutti estremamente gentili e premurosi, ma l'intero sistema può essere estremamente pesante quando si hanno 9 anni.
Insieme ai medici, le abbiamo spiegato le caratteristiche della sua condizione, dicendole che si trattava di qualcosa di raro come lei e che, essendo le persone rare speciali, avevano diritto a gamme speciali nella vita quotidiana. Il vostro marchio mi ha dato sollievo e un gradito elemento di divertimento nell'acquisto di indumenti speciali. Grazie per questo.
Nieves
